Gestores de planos de saúde de autogestão e de institutos de saúde dos servidores públicos participaram do 2º Simpósio de Doenças Raras, que aconteceu nessa quarta-feira (24), em Brasília.
O evento reuniu médicos, gestores da saúde pública e privada, parlamentares e instituições que representam o tema. A presidente do Conessp (Conselho Nacional de Entidades de Saúde dos Servidores Públicos), Daniele Aita, médica oncologista, diretora-geral do Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Piauí (Iaspi) participou do simpósio. Entre os associados CONESSP, estiveram presentes também Reynaldo Rocha, coordenador médico de auditoria do Sistema de Assistência à Saúde dos Servidores Públicos Estaduais da Bahia (Planserv) e também representantes do Instituto de Assistência dos Servidores Públicos de Goiás (Ipasgo).
No Brasil, define-se doença rara quando afeta 65 pessoas a cada 100.000 pessoas. Estima-se que de 4% a 6% da população mundial tenha alguma doença rara. No Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas. De acordo com levantamento apresentado no simpósio, 1 a cada 4 dessa população, cerca de 3 milhões, estão na saúde suplementar, pois têm acesso a um plano de saúde.
“Acreditamos em um futuro melhor com sustentabilidade e qualidade de vida, discutindo políticas públicas e a incorporação de novas tecnologias com critérios mais ágeis, que gerem acesso aos que mais necessitam. A busca pelo diagnóstico precoce é o início do caminho, pois mais custo efetivo será o tratamento”, disse dra Daniele Aita.
O presidente da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica, Marcos Santos, fez a abertura do evento. Entre os palestrantes, parlamentares defensores da causa, a senadora Mara Gabrilli que falou sobre “Cenário das doenças raras e terapias avançadas”, a deputada federal Maria Rosas ( Republicanos- SP), deputada federal Marina Santos ( Solidariedade- PI) e o deputado Dagoberto Ferreira( PDT- MS). Em maio deste ano foi sancionada a Lei 14.154/21 que amplia o teste do pezinho no SUS. Atualmente o teste realizado detecta seis doenças, com a expansão para 14 grupos de doenças, o exame poderá detectar precocemente cerca de 53 patologias. A ampliação deve ocorrer em 5 etapas, em prazo a definir pelo Ministério da Saúde.
Esteve presente também o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) que expôs a realidade enfrentada por famílias acometidas. Com a falta de diagnóstico precoce, a escassez de médicos geneticistas no Brasil, e falta de profissionais capacitados e de centros especializados, enfatizou a necessidade de discutir políticas públicas para uma população tão excluída da sociedade. Dr Denizar Vianna, defende a criação de um fundo específico para tratamentos de alto custo, como já faz o Reino Unido. O recurso poderia vir da renúncia fiscal em saúde no IR de pessoa física, da tributação de alimentos calóricos, do álcool por exemplo. Defende ainda a necessidade de avançar com o alcance no atendimento em saúde através da telemedicina, para fazer chegar assistência aos 5570 municípios do nosso país. Sugere utilizar os Hospitais Federais Universitários como centro de referência para atendimento desta população e está otimista com o Projeto Genoma Brasil, que permitirá conhecer o perfil genômico no nosso país, e mapear tais patologias, que são na maioria genéticas, hereditárias, causam transtornos logo nos primeiros anos de vida, e por vezes, tem evolução crônica, desfavorável, incapacitante e incurável até o momento.
O planejamento da incorporação de novas tecnologias em saúde para tratamento das Doenças Raras, com compartilhamento de risco com a indústria farmacêutica, visa buscar a sustentabilidade dos sistemas de saúde, que devem assistir desiguais de forma desigual.